Hartverwarmende start 2015 voor Zeldzame Ziekten Fonds

Iedereen die de voorbije weken bij HORNBACH een kerstboom of kerststukje kocht, heeft een steentje bijgedragen aan de strijd tegen zeldzame ziekten bij kinderen. “Een fantastisch geschenk waar we Hornbach zeer dankbaar voor zijn”, zegt Charles Ruijgrok, oprichter van ZZF. “Want we kunnen dit geld heel hard gebruiken! Niet alleen voor onderzoek, maar ook voor leuke activiteiten waarbij kinderen even niet met hun ziekte bezig hoeven te zijn.”

Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.