Achtergrondinformatie huttenbouwactie
Het doel van de campagne is om het leven van kinderen met een zeldzame ziekte tijdelijk iets aangenamer te maken. Dankzij de creatieve inzet van hun gezonde leeftijdsgenootjes, vanuit de gedachte dat ieder jongetje of meisje het verdient écht kind te zijn. Dat ieder kind moet kunnen spelen.
De hutten werkelijkheid laten worden
Over sprookjes gesproken: de tien winnaars mogen hun eigen creatie omtoveren tot een echte speelhut! Om deze klus te klaren, zijn ze in de herfstvakantie een weekend welkom in het Efteling-hotel, zodat ze gemakkelijk kunnen helpen bij Villa Pardoes, het vakantieverblijf voor zieke kinderen en hun ouders. Onder begeleiding van een Hornbach-medewerker gaan de jonge klussers aan de slag met hun project.
De ontwerpers genieten zelf van de sprookjeswereld
De tien winnende jonge ontwerpers kunnen zich drie dagen lang uitleven in hét sprookjespretpark van Nederland: de Efteling! Inclusief twee overnachtingen in het Efteling-hotel, met het hele gezin. De organisatie heeft bovendien 1.000 dagkaarten verstrekt voor gezinnen met zieke kinderen; acht van die gezinnen verblijven het hele weekend in Villa Pardoes.
Waarom deze campagne?
Voor zeldzame ziektes worden geen grote inzamelingsacties georganiseerd, maar ze kunnen het leven van een kind wel helemaal beheersen. En daarmee dat van het hele gezin. De initiatiefnemers trekken zich het lot van deze kinderen aan en willen iets betekenen voor de honderdduizenden kinderen die kampen met een zeldzame ziekte.
Wie zijn de initiatiefnemers?
Deze landelijke huttenbouwactie is opgezet door het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) en Villa Pardoes, het vakantieverblijf voor zieke kinderen en hun ouders. Het initiatief is bedoeld om het leven van kinderen met een zeldzame ziekte tijdelijk iets aangenamer te maken,door ze een onvergetelijke tijd te bezorgen. Bouwmarkt Hornbach is als sponsorpartner van het ZZF aan de campagne verbonden en zorgt voor de communicatie en de bouw van de speelhutten (onder begeleiding van een architect).
Wat is de rol van ambassadeur Rafael van der Vaart?
Namens het Zeldzame Ziekten Fonds en Villa Pardoes riep ambassadeur Rafael van der Vaart afgelopen zomer kinderen (van 8 tot 12 jaar) op om mee te doen aan deze actie. “Spelen is belangrijk en vooral ook leuk. Maar er zijn veel kinderen die zo ziek zijn dat ze dat niet zo makkelijk kunnen. Zij hebben een zeldzame ziekte. Soms logeren ze in Villa Pardoes, daar kunnen ze wél spelen. Lukt het jou een droomhut te ontwerpen? Kun jij een hut ontwerpen waar ook kinderen in een rolstoel in kunnen spelen? Ik ben erg benieuwd naar jouw idee!”
Overzicht hutten
Sannah Schep, 10 jaar, uit Klarenbeek – thema: Haaienhut
Jorne van Muilenkom, 10 jaar, uit Waalwijk – thema: Boothut
Lynn Lippens, 8 jaar, uit Tilburg – thema: Prinsessendroomhut
Lusi Buschgens, 10 jaar, uit Tilburg – thema: Boomhut
Robin Kostense, 8 jaar, uit Raamsdonksveer – thema: Hans en Grietje-peperkoekhuisje
Marieke van Zetten, 11 jaar, uit Buren – thema: Het sprookjesboek
Rik – 10 jaar, uit Arnhem – thema: Ruimteschip
Jarno Soos, 11 jaar, uit Nijverdal – thema: Konijnenhol
Fiona Pijnappels, 9 jaar, uit Schijndel – thema: Joris de Draak
Laura Schoonbeek, 8 jaar, uit IJsselstein – thema: Zevenmijlslaars
Wat gebeurt er met de speelhutten?
De bestemming van alle tien speelhutten is Villa Pardoes, het vakantieverblijf voor zieke kinderen en hun ouders, waar iedere week acht nieuwe gezinnen te gast zijn. Villa Pardoes is altijd bezig de omgeving voor gasten nog kleurrijker en leuker te maken. De prijswinnende hutten krijgen dus een mooie plek in de gezamenlijke tuin. Een resultaat dat bewijst hoezeer verschillende goede doelen elkaar kunnen versterken, gesteund door het bedrijfsleven. Dit initiatief is echt een mooi voorbeeld van samen een actie opzetten met maar één doel voor ogen: zieke kinderen en hun gezinnen een onvergetelijke tijd bezorgen!
Over Villa Pardoes
Villa Pardoes biedt een onvergetelijke gratis vakantie voor gezinnen met een ernstig, mogelijk levensbedreigend ziek kind van 4 tot en met 12 jaar. Voor kinderen die dolgraag een tijdje aan iets anders willen denken dan hun ziekte. Voor broertjes, zusjes, ouders, opa’s en oma’s die dromen van een onbezorgde week samen. Even alles vergeten. Villa Pardoes bestaat uit acht ruime vakantiewoningen, aan elkaar geschakeld rondom een grote centrale ruimte. Kinderen kunnen er in een veilige en kleurrijke omgeving spelen, en ouders ontmoeten er lotgenoten. Dit vakantieverblijf bestaat dankzij de inzet van een groot aantal vrijwilligers, medewerkers en sponsoren. Allemaal mensen die het belangrijk vinden dat ook ernstig zieke kinderen een onvergetelijke vakantie hebben.
Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF)
In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.
