Kinderen knutselen voor kinderen tijdens Zeldzame Ziektendag

In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.

Aandacht bij groot en klein

Tijdens de Zeldzame Ziektendag op 1 maart organiseert het ZZF (in samenwerking met de VSOP) ook het symposium ‘Zeldzaam Zichtbaar!’ Tijdens deze bijeenkomst staat verhogen van bewustzijn en kennis over zeldzame aandoeningen centraal. Om ook kinderen te betrekken bij dit thema, bedachten het ZZF en Hornbach gezamenlijk het initiatief ‘Kinderen Knutselen voor Kinderen’. Op 1 maart vindt in alle vestigingen van Hornbach een speciale editie van de kinderwerkplaats plaats. Onder begeleiding knutselen en kleuren kinderen een vrolijk robotje. Samen met een tweedelige kaart wordt het robotje verstuurd naar zieke kinderen in ziekenhuizen in de buurt. Deze kinderen kunnen het tweede gedeelte van de kaart inkleuren en terugsturen naar de maker van het robotje.

Tessa Morsink, fondsenmanager bij het ZZF, is blij met deze samenwerking met Hornbach: “Kinderen met een zeldzame ziekte verdienen het om in het zonnetje gezet te worden. Dat gezonde kinderen een mooi cadeautje maken voor leeftijdgenootjes die een zeldzame aandoening hebben, zorgt voor bewustwording én voor vrolijke gezichtjes. We hopen dan ook dat heel veel kinderen op 1 maart tussen 10.00 en 16.00 uur naar Hornbach komen om een robotje te knutselen. Als dank voor hun inzet ontvangen de kinderen op de dag zelf in ieder geval een leuk knuffeltje.”

Kinderen met een zeldzame ziekte verdienen het om in het zonnetje gezet te worden. Dat gezonde kinderen een mooi cadeautje maken voor leeftijdgenootjes die een zeldzame aandoening hebben, zorgt voor bewustwording én voor vrolijke gezichtjes.
Tessa Morsink, fondsenwerver bij het ZZF