Kinderen knutselen voor kinderen tijdens Zeldzame Ziektendag

De Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks georganiseerd door Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). Op deze dag wordt op allerlei manieren speciale aandacht gevraagd voor mensen die een zeldzame aandoening hebben. Om ook kinderen te betrekken bij dit thema, bedachten het ZZF en Hornbach gezamenlijk het initiatief ‘Kinderen Knutselen voor Kinderen’. Vandaag vond in alle vestigingen van de bouwmarkt een speciale editie van de kinderwerkplaats plaats. Onder begeleiding knutselden en kleurden honderden kinderen een vrolijk robotje. De robotjes worden verstuurd naar zieke kinderen in verschillende ziekenhuizen in Nederland.

Blije gezichtjes en bewustwording

Tessa Morsink, fondsenmanager bij ZZF, is blij met het succes van deze actie: “De komende tijd kunnen we heel veel kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen met een zeldzame aandoening blij maken met een robotje. We vinden het geweldig dat zoveel kinderen naar Hornbach zijn gekomen om een mooi cadeautje te maken voor een leeftijdsgenootje met een zeldzame aandoening. Ook omdat het de bewustwording rondom zeldzame ziekten vergroot. Niet alleen bij kinderen, maar ook bij hun ouders en omgeving. Als dank voor hun inzet kregen de kinderen na afloop een leuk knuffeltje.”

Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.

In 2005 richtte Charles Ruijgrok het Zeldzame Ziekten Fonds op. Hij kreeg in zijn directe omgeving te maken met iemand die leed aan een zeldzame ziekte, en zag dat het binnen de medische wereld ontbrak aan financiering voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Ontwikkelen van medicijnen bleek voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg als het een kleine patiëntengroep betreft. Charles besloot daarom zelf het heft in handen te nemen, en richtte het Zeldzame Ziekten Fonds op. Het ZZF heeft inmiddels zijn plek veroverd binnen de goededoelenwereld en werkt veel samen met diverse partijen. Het ZZF is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling.

De komende tijd kunnen we heel veel kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen met een zeldzame aandoening blij maken met een robotje. We vinden het geweldig dat zoveel kinderen naar Hornbach zijn gekomen om een mooi cadeautje te maken voor een leeftijdsgenootje met een zeldzame aandoening.
Tessa Morsink, fondsenwerver bij het ZZF