Welkome donatie voor Zeldzame Ziekten Fonds op Internationale Zeldzameziektendag
Twaalf gezinnen met zieke kinderen kunnen week met vakantie bij Villa Pardoes
Hornbach Bouwmarkt Nederland is al jaren trouw partner van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZFF). Een gedeelte van de opbrengst van de kerstbomenverkoop van deze bouwmarkt wordt ieder jaar gereserveerd voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Dit jaar gebruikt het ZZF het ingezamelde bedrag om twaalf gezinnen met ernstig zieke kinderen een week vakantie aan te bieden bij Villa Pardoes. ZZF-ambassadeur Jan Lammers en Charles Ruijgrok van het ZZF kregen in het bijzijn van Peter Persoon, algemeen directeur van Villa Pardoes, de cheque overhandigd van Michel van Slingerland van Hornbach.
Een onvergetelijke week voor het hele gezin
Villa Pardoes is blij met de donatiebesteding van het ZZF. “Voor gezinnen waarvan een van de kinderen een zeldzame aandoening heeft, is een week vakantie niet vanzelfsprekend”, aldus Peter Persoon. “Dit komt vaak door de intensieve zorg die het zieke kind nodig heeft. En dat terwijl het juist voor ouders en het hele gezin zo belangrijk is om af en toe in ontspannen sfeer weer tot elkaar te komen. Villa Pardoes ontzorgt het hele gezin, omdat alle noodzakelijke voorzieningen voor zieke kinderen aanwezig zijn. Wij zijn dankbaar dat we dankzij de donatie van Hornbach en het initiatief van het ZZF maar liefst twaalf gezinnen een onvergetelijke week kunnen bezorgen. Dat we een lach kunnen toveren op het gezicht van zieke kinderen en hun families.” Ook ZZF-oprichter Charles Ruijgrok is dankbaar voor de inzet van Hornbach: “Het geeft ons niet alleen grotere financiële slagkracht, maar draagt ook bij aan de bekendheid van het werk van het Zeldzame Ziekten Fonds.”
Over Zeldzameziektendag en het ZZF
Internationale Zeldzameziektendag wordt eens in de vier jaar gehouden. Het is hét moment om aandacht te vragen voor alle mensen die een zeldzame aandoening hebben. Wereldwijd vinden activiteiten plaats voor mensen met een zeldzame ziekte of aandoening. In Nederland zijn dit circa 1 miljoen mensen, van wie 75% kind is. Jaarlijks overlijden naar schatting 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar voor onderzoek, registratie en diagnostiek, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor. Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZFF) vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.
