Zeldzame Ziekten Fonds in de bloemetjes gezet

Iedereen die hier in april een tray perkplantjes kocht, heeft een steentje bijgedragen aan de strijd tegen zeldzame ziekten bij kinderen. De projectbouwmarktketen legde namelijk per verkochte ‘sixpack’ vijftig cent opzij voor ZZF, zodat er uiteindelijk maar liefst ruim twaalfduizend euro op de teller stond. Charles Ruijgrok, oprichter van ZZF, wordt er even stil van als hij het bedrag ziet dat er op de cheque staat. “Wij zijn Hornbach en haar medewerkers zeer dankbaar voor deze waardevolle donatie”, zegt Ruijgrok als hij de cheque in ontvangst neemt. “En reken maar dat elke cent hiervan goed besteed zal worden. Dit is geld dat we heel hard kunnen gebruiken. Niet alleen voor onderzoek, maar ook voor leuke activiteiten waarbij kinderen én hun ouders even niet met hun ziekte bezig hoeven te zijn.”

Structurele samenwerking

Deze donatie staat niet op zichzelf. Hornbach maakt zich sinds eind vorig jaar structureel sterk voor de honderdduizenden kinderen met een zeldzame ziekte, in samenwerking met het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). Michel van Slingerland legt uit dat het doel dat de stichting nastreeft, Hornbach erg aanspreekt. “We willen graag bijdragen aan een kwalitatief hoogwaardiger leven voor kinderen, maar dat gaat niet als er kinderen zijn voor wie de kwaliteit van leven twijfelachtig of zelfs slecht te noemen is. Want het thema zeldzame ziekten is onderbelicht, en er moet veel meer aandacht uitgaan naar en geld beschikbaar komen voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Het gaat om zo veel kinderen! We hebben dan ook zeer bewust gekozen voor dit relatief onbekende, goede doel.”

Donateur en ambassadeur

Ruijgrok: “Los van de financiële impuls bereiken we dankzij een partner als Hornbach bovendien gezonde kinderen, zodat we die bewust kunnen maken van het leven dat hun zieke leeftijdgenootjes leiden. Die brede gedachte achter de samenwerking komt mooi samen in alle activiteiten die dit jaar nog op de planning staan. Geweldig dat dit bedrijf zich zo bewust is van de noodzaak van onze inspanningen!”

Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.

In 2005 richtte Charles Ruijgrok het Zeldzame Ziekten Fonds op. Hij kreeg in zijn directe omgeving te maken met iemand die leed aan een zeldzame ziekte, en zag dat het binnen de medische wereld ontbrak aan financiering voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Ontwikkelen van medicijnen bleek voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg als het een kleine patiëntengroep betreft. Charles besloot daarom zelf het heft in handen te nemen, en richtte het Zeldzame Ziekten Fonds op. Het ZZF heeft inmiddels zijn plek veroverd binnen de goededoelenwereld en werkt veel samen met diverse partijen. Het ZZF is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling. Kijk voor meer informatie op www.zzf.nl.